Il Rapporto 2018 sull’Ictus in Italia presentato alla Camera

Sarà presentato martedì 18 dicembre alle ore 10.00 nella sala “Nilde Iotti” della Camera dei deputati a Roma il “Rapporto 2018 sull’ictus in Italia – Una fotografia su prevenzione, percorsi di cura e prospettive”, curato dall’Osservatorio Ictus Italia. Alla presentazione è previsto il saluto istituzionale di Vincenzo Zoccano, Sottosegretario di Stato a Famiglia e Disabilità e delle deputate Rossana Boldi, Coordinatrice Intergruppo per le Malattie Cardio Cerebrovascolari e Michela Rostan, Vice Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera. Il rapporto fotografa per la prima volta in Italia i dati sull’incidenza dell’ictus, relativi a mortalità, disabilità e fattori di rischio, esamina l’implementazione dei protocolli clinico-assistenziali e dei piani di cura, riabilitazione e reinserimento nelle diverse Regioni. Attraverso l’analisi dell’impatto socio-economico della patologia e la ricognizione delle best practices sulla prevenzione, il Rapporto delinea, inoltre, alcune proposte per un approccio coordinato e integrato alla prevenzione e nella cura, in linea con gli obiettivi definiti a livello comunitario. Scarica il programma della presentazione del Rapporto alla Camera.

Caregiver familiare, A.L.I.Ce. in audizione al Senato: “Scrivete questa legge con il cuore”

La 11° Commissione Lavoro del Senato, nell’ambito della discussione dei testi di proposte di legge che riguardano la figura del caregiver familiare, nella seduta del 30 ottobre ha proseguito il ciclo di audizioni convocando i rappresentanti delle organizzazioni e associazioni impegnate sul fronte dei diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari. L’associazione A.L.I.Ce. Italia Onlus, che già in precedenza era stata coinvolta attivamente su questi temi, è stata chiamata in questa sede a dare il proprio contributo rappresentata dalla Dott.ssa Francesca Romana Pezzella, Delegata A.L.I.Ce. Italia per S.A.F.E., E.S.O. e W.S.O. e membro del Consiglio Direttivo dell’Osservatorio Ictus Italia.

Durante la precedente Legislatura si era parlato molto di questa figura centrale nella vita dei molti cittadini diversamente abili e la legge 27 dicembre 2017, n. 205 (legge di bilancio 2018) ne ha decretato il riconoscimento, allineando l’Italia ad altri Paesi europei ed extraeuropei. Con la medesima legge è stato istituito, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare.

Con la XVIII legislatura è ripartito dunque il dibattito in materia con la presentazione in Senato di una prima serie di proposte atte a rendere pieno ed effettivo il riconoscimento del caregiver familiare.

Dalle associazioni audite in Commissione è arrivato unanime l’invito a lavorare celermente, a produrre un documento inclusivo, che tenga conto della complessità e delle diversità che esistono nel mondo della disabilità, considerando anche che le persone bisognose di aiuto nei prossimi decenni tenderanno ad aumentare di pari passo con l’aumento di malattie cronico-degenerative e della non autosufficienza. La disponibilità del Fondo consentirà di avviare alcune prime misure di sostegno per i caregiver familiari ed è quindi oramai assolutamente urgente concludere positivamente il percorso già sviluppatosi e disegnare un testo unico coerente e condiviso, che semplifichi realmente la vita a chi si prende cura con dedizione e affetto dei propri cari con disabilità.

Al momento sono cinque i testi delle proposte di legge che riguardano la figura del caregiver familiare all’esame del Senato, tutte sono finalizzate a prevedere specifiche misure di sostegno, sia di tipo economico che per la conciliazione con l’attività lavorativa di chi presta assistenza:

 

  • (55) PATRIARCA ed altri– Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza familiare
  • (281) Vanna IORI –  Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza
  • (555) Simona Nunzia NOCERINO ed altri  –  Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare
  • (698) FARAONE ed altri.  –  Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura nonché per il sostegno della conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza
  • (853) DE VECCHIS ed altri.  –  Norme in materia di caregiver familiare

Costituite le Commissioni Parlamentari, al Movimento 5 Stelle la presidenza di quelle sulla sanità

Sono state formate le Commissioni Parlamentari, organismi fondamentali per il funzionamento dell’organo legislativo del Paese, e quelle rilevante per il tema della salute pubblica sono la XII Commissione (Affari Sociali) della Camera e la XII Commissione (Igiene e Sanità) del Senato. Le presidenze di queste due commissioni sono andate a Marialucia Lorefice per la Camera e Pierpaolo Sileri per il Senato, parlamentari eletti con il Movimento 5 Stelle, entrambi al loro secondo mandato.

La composizione delle due Commissioni è quella che segue:

 

XII AFFARI SOCIALI (CAMERA)

  • Presidente: Marialucia LOREFICE (M5S)
  • Vicepresidente: Rossana Lidia BOLDI (Lega)
  • Vicepresidente: Michela ROSTAN (Liberi e Uguali)
  • Segretario: Marcello GEMMATO (Fratelli d’Italia)
  • Segretario: Arianna LAZZARINI (Lega)
  • Roberto BAGNASCO (Forza Italia)
  • Massimo Enrico BARONI (M5S)
  • Maria Teresa BELLUCCI (Fratelli d’Italia)
  • Fabiola BOLOGNA (M5S)
  • Michela Vittoria BRAMBILLA (Forza Italia)
  • Micaela CAMPANA (PD)
  • Elena CARNEVALI (PD)
  • Andrea CECCONI (Misto)
  • Giuseppe CHIAZZESE (M5S)
  • Celeste D’ARRANDO (M5S)
  • Vito DE FILIPPO (PD)
  • Guido DE MARTINI (Lega)
  • Sara FOSCOLO (Lega)
  • Mara LAPIA (M5S)
  • Alessandra LOCATELLI (Lega)
  • Stefania MAMMÌ (M5S)
  • Antonino MINARDO (Forza Italia)
  • Stefano MUGNAI (Forza Italia)
  • Silvana NAPPI (M5S)
  • Dalila NESCI (M5S)
  • Roberto NOVELLI (Forza Italia)
  • Ubaldo PAGANO (PD)
  • Massimiliano PANIZZUT (Lega)
  • Claudio PEDRAZZINI (Forza Italia)
  • Giuditta PINI (PD)
  • Nicola PROVENZA (M5S)
  • Luca RIZZO NERVO (PD)
  • Francesco SAPIA (M5S)
  • Doriana SARLI (M5S)
  • Angela SCHIRÒ (PD)
  • Stefania SEGNANA (Lega)
  • Paolo SIANI (PD)
  • Gilda SPORTIELLO (M5S)
  • Paolo TIRAMANI (Lega)
  • Giorgio TRIZZINO (M5S
  • Francesca TROIANO (M5S)
  • Giuseppina VERSACE (Forza Italia)
  • Leda VOLPI (M5S)
  • Edoardo ZIELLO (Lega)

 

XII IGIENE E SANITA’ (SENATO)

  • Presidente: Pierpaolo SILERI (M5S)
  • Vicepresidente: Maria Cristina CANTÙ (Lega)
  • Vicepresidente: Vasco ERRANI (Misto)
  • Segretario: Raffaella MARIN (Lega)
  • Segretario: Laura STABILE (Forza Italia)
  • Paola BINETTI (Forza Italia)
  • Caterina BINI (PD)
  • Paola BOLDRINI (PD)
  • Maria Domenica CASTELLONE (M5S)
  • Elena CATTANEO (Autonomie)
  • Luigi DI MARZIO (M5S)
  • Giovanni ENDRIZZI (M5S)
  • Antonella FAGGI (Lega)
  • Davide FARAONE (PD)
  • Sonia FREGOLENT (Lega)
  • Gaspare Antonio MARINELLO (M5S)
  • Raffaele MAUTONE (M5S)
  • Giuseppe PISANI (M5S)
  • Maria RIZZOTTI (Forza Italia)
  • Marco SICLARI (Forza Italia)
  • Paola TAVERNA (M5S)
  • Achille TOTARO (Fratelli d’Italia)
  • Francesco ZAFFINI (Fratelli d’Italia)

Identikit del nuovo Ministro della Salute Giulia Grillo

Giulia Grillo, 42enne siciliana, medico anatomopatologo, attualmente capogruppo alla Camera del M5s, è la nuova ministra della Salute nel governo M5s-Lega. Nata a Catania il 30 maggio del 1975, laureata in medicina e chirurgia con specializzazione in medicina legale, è un’attivista della prima ora del MoVimento, arrivata in Parlamento per la prima volta alle elezioni del 2013.

Nella precedente legislatura è stata vicecapogruppo e capogruppo alla Camera e capogruppo nella commissione Affari Sociali, ed è riuscita a far approvare 3 mozioni a sua prima firma su governance farmaceutica, sblocco del turn-over del personale sanitario, revisione della disciplina sull’intramoenia e governo delle liste d’attesa. Inoltre, ha depositato 4 proposte di legge e 213 atti di indirizzo e controllo alla Camera. Tra le sue battaglie quella per il giusto prezzo dei farmaci innovativi.

Tra le sue prime dichiarazioni da neo-Ministra ha sottolineato come la priorità del dicastero sarà quella di trovare maggiori risorse per finanziare il sistema sanitario nazionale, e di ridurre le disuguaglianze di cura e assistenza fra cittadini per una sanità pubblica giusta, efficiente e accessibile.

Nuovo Fondo per i caregiver familiari, sostegno importante per le persone colpite da ictus

Il 27 novembre è arrivata una notizia importante per tutte quelle persone che assistono un familiare colpito da ictus e non più indipendente, quando la Commissione Bilancio del Senato ha approvato all’unanimità l’emendamento che prevede il “Fondo per il sostegno del titolo di cura e di assistenza del Caregiver familiare”[1]che stanzia 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020 per la copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare.

L’emendamento definisce questa figura come “la persona che assiste e si prende cura del coniuge, di una delle parti dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, anche di un familiare entro il terzo grado, che a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata, o sia titolare di indennità di accompagnamento”.

La misura riguarda ovviamente anche le persone colpite da ictus, di cui spesso si prendono cura proprio i familiari più vicini, con un “welfare invisibile” ottenuto a costo di grandi sacrifici e che pone rimedio alle gravi carenze delle terapie riabilitative istituzionalmente organizzate dai Servizi Sanitari Regionali.

A proposito si dichiara soddisfatta la Dottoressa Nicoletta Reale, presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus, che oltre a ringraziare la Cooperativa sociale Anziani per aver condotto questa battaglia negli ultimi dieci anni, afferma che “da sempre riteniamo sia fondamentale, soprattutto per le persone colpite da ictus, organizzare al meglio le reti di supporto. Se nella fase acuta della malattia, infatti, il paziente viene preso in carico dall’ospedale, in quella cronica è per lo più la famiglia che ha la responsabilità di decidere, ad esempio, se utilizzare ancora qualche servizio della sanità pubblica, se presente, o rivolgersi a servizi privati o a personale retribuito. Oltre la metà di chi è sopravvissuto ad un ictus presenta un grado di handicap sostanziale che comporta necessità di assistenza domiciliare e supporto continuativi da parte di una persona, il caregiver familiare appunto”.

[1] L’emendamento è contenuto nella Legge di Stabilità 2017(Legge 27 dicembre 2017, N. 205, commi 254-255)

Approvata la Risoluzione sulla prevenzione e la diagnosi dell’ictus cerebrale

Roma, 17 novembre 2017 –  La Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato la Risoluzione sulla prevenzione e la diagnosi dell’ictus cerebrale[1], promossa dall’Intergruppo Parlamentare sui problemi sociali dell’ictus cerebrale, composto da Senatori e Deputati del Parlamento Italiano e da Eurodeputati italiani di diversi gruppi politici, e dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale A.L.I.Ce. Italia Onlus.

Il documento, declinato in 19 punti, impegna il Governo Italiano su una delle patologie a maggior rischio di mortalità e disabilità, che comporta un peso economico e sociale a carico non soltanto del Sistema Sanitario Nazionale, ma soprattutto delle famiglie che ne sono duramente provate. E lo fa delineando un percorso che parte dalla prevenzione, attraverso il riconoscimento dei sintomi ai fini di una diagnosi precoce e di un trattamento efficace e tempestivo, affrontando i temi dell’accesso alle cure e della eventuale riabilitazione delle persone colpite.

“Questa risoluzione costituisce un documento di straordinaria rilevanza poiché invita il Governo ad attuare misure specifiche ed immediate a livello nazionale. – afferma Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus – Vogliamo che le disomogeneità esistenti tra le diverse regioni vengano superate, per garantire una pari tutela della salute per una malattia tempo-dipendente come l’ictus e per assicurare a tutti i pazienti un equo accesso alle cure e alle tecnologie sanitarie più innovative. Il percorso verso questo importante risultato ci ha visti in prima linea insieme all’Intergruppo Parlamentare ed il nostro impegno in questa direzione proseguirà all’interno dell’Osservatorio Ictus Italia, di cui siamo i soci fondatori”.

 Con il provvedimento si sollecita il Governo ad intraprendere diverse attività, da quelle volte ad incentivare prevenzione e diagnosi dell’ictus cerebrale e della fibrillazione atriale ad iniziative dedicate ad agevolare l’accesso a farmaci e dispositivi medici; a sostenere progetti che incentivino l’adozione dei percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali (PDTA), nonché a promuovere campagne di sensibilizzazione per gli operatori sanitari e per la più opportuna informazione dell’opinione pubblica.

La Risoluzione chiede inoltre al Governo di collaborare con le Regioni affinché siano inseriti anche nei piani sanitari regionali i temi della fibrillazione e dell’ictus cardioembolico, al fine di rendere disponibili, su tutto il territorio nazionale in modo equo e uniforme, le nuove opportunità terapeutiche disponibili; affinché siano promossi percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali di carattere multidisciplinare per indirizzare il paziente verso le scelte terapeutiche più idonee, promuovendo l’implementazione delle unità neurovascolari e la loro corretta dotazione di personale organico e garantendo un controllo annuale di pazienti eleggibili alla trombolisi, e implementazione di percorsi adeguati e tempestivi per la riabilitazione post-ictus.

L’On. Gianluigi Gigli, Coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare sui problemi sociali dell’ictus cerebrale sottolinea come “gli impegni assunti dal Governo con l’approvazione della Risoluzione proposta dall’Intergruppo parlamentare delineano un pacchetto organico di interventi per dare ai pazienti equità di accesso ai più elevati standard di assistenza sanitaria, in tutte le fasi di malattia e in tutto il territorio nazionale, indipendentemente dalla regione di residenza, dalla distanza dalle strutture, e dalla orografia del territorio. Ora spetterà alle società scientifiche e alle associazioni dei portatori di interessi assolvere il loro compito di cittadinanza attiva, quello di stimolare Ministero e Conferenza Stato-Regioni, monitorando l’applicazione degli impegni assunti e denunciando difformità e inadempienze.”

Il testo approvato considera poi l’opportunità di reinserire nel prossimo aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) le prestazioni legate all’ipertensione senza danno d’organo, tenuto conto che costituisce il principale fattore di rischio per ictus, ma anche l’eventualità di riconoscere la fibrillazione atriale come patologia altamente rischiosa e gravemente invalidante.

Considerando infine alcuni provvedimenti in dettaglio, la Risoluzione invita il Governo a predisporre un piano d’incentivazione per la produzione e la commercializzazione dei farmaci antiaritmici di ultima generazione, dei nuovi anticoagulanti orali (NAO) e dei dispositivi medici più innovativi; propone di incentivare le società scientifiche di settore a mettere a punto un piano per la formazione di professionisti competenti nei trattamenti di rivascolarizzazione endoarteriosa; suggerisce di assumere iniziative affinché sia assicurato in tutti i setting il trattamento riabilitativo, oltre che delle menomazioni sensomotorie anche di quelle cognitive; sollecita a considerare l’opportunità di avviare iniziative per permettere una rapida diffusione della trombectomia meccanica su tutto il territorio nazionale e a considerare l’opportunità di incentivare la diffusione dei trials inclusi nella Revisione Cochrane del 2004.

Ad oggi l’ictus rappresenta uno dei più importanti problemi sanitari nei paesi industrializzati per le dimensioni epidemiologiche e per l’impatto socio-economico. In Italia, l’ictus cerebrale costituisce la prima causa di invalidità permanente, la seconda causa di demenza e la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e i tumori, essendo responsabile del 10-12 per cento di tutti i decessi annui. Alla luce di tutte queste criticità, abbiamo lavorato a un testo che possa rappresentare il punto di partenza per la pianificazione delle migliori strategie per la prevenzione e la cura dell’ictus sia a livello nazionale che regionale”, ha dichiarato l’On. Mario Marazziti – Presidente della XII Commissione Affari Sociali e primo firmatario della Risoluzione.

[1] La Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale con il N. 8-00268 è stata approvata dalla XII Commissione Affari Sociali l’8 novembre 2017.