Riabilitazione post-ictus, Regioni italiane in ritardo

Sono stati presentati il 25 ottobre, in preparazione alla XIII edizione della Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale del 29 ottobre, i primi risultati di un nuovo progetto di monitoraggio dei percorsi di neuroriabilitazione in Italia realizzato dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. ItaliaOnlus), in un convegno organizzato con la Fondazione Santa Lucia IRCCS. E quanto emerge è che sono solo sei le Regioni italiane con le carte in regola per quanto riguarda i percorsi di riabilitazione dopo un ictus. Difatti, solo Valle d’Aosta, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Emilia-Romagna e Marche presentano percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali aggiornati e attivi per la riabilitazione di pazienti post-ictus.

Secondo i dati dell’associazione, ogni anno si verificano 170.000 nuovi casi di ictus in Italia, nell’80 per cento dei quali il paziente sopravvive, ma 49.000 di questi perdono l’autonomia. Un dato che trova conferma nelle stime della Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), secondo cui “ogni anno in Italia circa 42.300 pazienti presentano alla dimissione dal reparto acuti esiti gravissimi di ictus per i quali è necessario un tempestivo ricovero in strutture di alta specialità adeguatamente attrezzate per la neuroriabilitazione”. In Italia il numero di persone che convive con disabilità conseguenti all’ictus sta raggiungendo ormai la soglia del milione (930.000).

Tutto ciò comporta un onere per il SSN valutato in 3,7 miliardi di euro, il 4 per cento della Spesa Sanitaria Nazionale. Di questi, un terzo è rappresentato dalle spese di trattamento nella fase acuta, mentre gli altri due terzi sono costi generati dalla disabilità. Ci sono poi gli oneri che cadono sulle spalle delle famiglie, dato che, secondo lo studio di A.L.I.Ce., le spese famigliari aumentano del 58 per cento a causa della malattia, e il 69 per cento dei pazienti di età compresa tra i 25 e i 59 anni deve abbandonare il lavoro.

“Già l’indagine che abbiamo realizzato insieme al Censis nel 2011 – osserva la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce.evidenziava che su un campione nazionale di 500 pazienti colpiti da ictus medio-grave, il 25 per cento non aveva ricevuto alcun trattamento riabilitativo e il 50 per cento era stato sottoposto unicamente a un percorso di riabilitazione domiciliare. C’è la necessità di assicurare cure adeguate ai pazienti che hanno subito un danno cerebrale grave. Il recupero di funzioni complesse che sono state compromesse da un danno neurologico richiede una nuova cultura della riabilitazione e maggiore sostegno alle famiglie”.

Infatti, la riabilitazione post-ictus continua a rappresentare un approccio terapeutico indispensabile per migliorare gli esiti nel paziente e restituirgli la maggiore autonomia possibile, anche per evitare complicanze secondarie dovute alla immobilità. Esistono infatti degli step fondamentali per il recupero quali l’inizio molto precoce, già a partire dai primi giorni dopo l’ictus, di attività riabilitative condotte da personale qualificato, la loro prosecuzione continuativa, le tecniche ed il grado di intensità ritagliati sul singolo caso, il coinvolgimento della famiglia e del caregiver nel praticare attivamente gli esercizi fisici e nella gestione, nella vita di tutti i giorni.

Nonostante le evidenze scientifiche e le linee guida nazionali e internazionali stabiliscano l’applicazione della riabilitazione in modo appropriato e omogeneo per tutti i pazienti colpiti da ictus su tutto il territorio nazionale, “questa prima fase dello Studio dimostra che nel nostro Paese non sempre la riabilitazione viene avviata tempestivamente – dichiara il Professor Domenico Inzitari, Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Firenze e Presidente del Comitato Tecnico Scientifico di A.L.I.Ce. – “Inoltre, troppo spesso non viene portata avanti con la sistematicità, la continuità e la durata necessarie. Ogni paziente deve uscire dalla fase acuta con un piano riabilitativo individuale da sviluppare nelle varie fasi e nei vari contesti organizzativo-sanitari, dalla fase intensiva ospedaliera, a quella estensiva territoriale fino alla domiciliare”.

La seconda fase dello studio di A.L.I.Ce. vedrà un’inchiesta campionaria sulla qualità percepita da pazienti e famiglie e la diffusione di una scheda di valutazione che sarà compilata dai professionisti più impegnati sul fronte dell’assistenza all’ictus cerebrale in Italia, con l’obiettivo di valutare la reale implementazione delle procedure di cura e il grado di soddisfazione dei cittadini.

Al seguente link è possibile consultare il programma dell’evento.

L’Osservatorio Ictus Italia in prima linea per i PDTA

Su invito di Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato, i rappresentanti dell’Osservatorio Ictus Italia si sono riuniti intorno al Tavolo di discussione sullo stato di avanzamento dei Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali messi a punto dalle Regioni in ambito cerebro-vascolare.

Roma, 13 Giugno 2017 – L’Osservatorio Ictus Italia è stato protagonista del Tavolo nazionale di discussione sul report “Ictus: le cure in Italia. Analisi civica dei Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali”, presentato la scorsa settimana a Roma da Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato.

L’incontro è stato l’occasione per un confronto sullo stato di avanzamento nella realizzazione dei PDTA messi a punto dalle regioni in ambito cerebro-vascolare. Dall’indagine è emerso che soltanto poco più della metà delle regioni italiane ha prodotto un formale Percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale, con il Friuli Venezia Giulia che risulta essere la realtà che ha elaborato percorsi più completi, e Sardegna e Molise che rappresentano invece il fanalino di coda.

“Il superamento delle disparità regionali nel trattamento e nella cura delle malattie cerebrovascolari rappresenta una delle priorità dell’Osservatorio Ictus Italia. – ha spiegato la Presidente Nicoletta RealeLa disomogenea diffusione sul territorio dei PDTA è infatti un elemento che conferma la necessità di un impegno costante e strutturato per garantire un equo e dignitoso livello di garanzia delle cure per tutti i pazienti”. Ritenendo necessario e fondamentale un impegno condiviso per colmare questo divario, la Presidente auspica che “si possa proseguire questa  proficua collaborazione, che coinvolge Istituzioni, Società Scientifiche e l’Associazione  che si fa portavoce delle esigenze e delle problematiche delle persone colpite da ictus, con la finalità di assicurare migliori condizioni di vita a tutti i cittadini, attraverso progressi normativi e legislativi che si adeguino ai risultati che la ricerca scientifica ha raggiunto nella prevenzione, cura della fase acuta e riabilitazione della malattia”.

È infatti ampiamente dimostrato che Piani Sanitari Nazionali/Regionali ben strutturati possano incidere positivamente sul miglioramento della prognosi dei pazienti affetti da ictus cerebrale, in particolare sulla disabilità permanente.

Prezioso il contributo al Tavolo di confronto del Prof. Antonio Carolei, Presidente dell’I.S.O – Italian Stroke Organisation e Consigliere dell’Osservatorio Ictus Italia, che ha sottolineato l’esigenza di una sempre più forte collaborazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni civiche con i professionisti medici del settore. “Gli specialisti si trovano spesso a dover affrontare i problemi organizzativi e gestionali delle strutture in cui prestano servizio e, allo stesso tempo, a gestire le relazioni con pazienti e cittadini non sempre soddisfatti dei servizi sanitari offerti”, ha affermato, auspicando un dialogo e una comprensione maggiori.


Per queste ragioni il ruolo dei medici è Importante nella definizione delle buone regole. “Spesso le indicazioni ci sono, ma le Istituzioni non le applicano – aggiunge la Dott.ssa Valeria Caso, Presidente dell’E.S.O. – European Stroke Organization e Consigliere dell’Osservatorio Ictus Italia – In alcuni contesti regionali, sono stati gli stessi professionisti medici a lavorare in prima linea alla redazione dei PDTA, ma le regole non sono mai state recepite.”

L’Osservatorio Ictus Italia, nel suo ruolo istituzionale, intende dare un contributo concreto a Cittadinanza Attiva – Tribunale per i diritti del malato e a tutti i soggetti coinvolti, affinché i PDTA possano diventare una strategia comune di tutte le regioni italiane, al fine di garantire la diffusione sul territorio di Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali omogenei, completi e aggiornati” ha concluso la Dott.ssa Francesca Romana Pezzella, Delegato Scientifico dell’Osservatorio Ictus Italia.