Aprile mese della prevenzione dell’ictus

Anche nel 2018 sono state previste diverse iniziative in tutta Italia per il mese della prevenzione dell’Ictus, con attività di prevenzione, di sensibilizzazione e di informazione su questa patologia, grave e disabilitante. Tra le più attive c’è A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale), con eventi in molte regioni per informare sui fattori di rischio e sulla prevenzione di questa malattia.

Con campagne informative come “Aprile mese della prevenzione”, A.L.I.Ce. Italia Onlus intende ridurre l’incidenza dell’ictus cerebrale e migliorare la qualità della vita delle persone colpite, proprio attraverso la diffusione della conoscenza della patologia e dei suoi principali fattori di rischio.

La lista degli eventi organizzati da A.L.I.Ce. è consultabile a questo link.

Settimana del Cervello, focus sulla riabilitazione dall’ictus

Si è tenuta in tutta Italia, dal 12 al 18 marzo 2018, la Settimana del Cervello, promossa dalla SIN (Società Italiana di Neurologia), per sensibilizzare il pubblico sulla ricerca dedicata al cervello. Il tema dell’edizione 2018 è stato “non c’è muscolo senza cervello, con uno speciale focus sul legame tra attività muscolare e attività del cervello, vista anche la concomitanza con la Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari, che ha avuto luogo il 10 marzo.

Per quanto riguarda l’ictus, l’iniziativa vede la presenza di A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la lotta all’ictus cerebrale. Secondo quanto affermato dala Dottoressa Nicoletta Reale, presidente dell’Associazione, “il cervello è un organo complesso che va salvaguardato: con la prevenzione e con l’adozione di corretti stili di vita possiamo pensare di mantenerlo in forma, evitando di incorrere in una patologia grave e debilitante come l’ictus cerebrale”.

E un evento a proposito dell’ictus è stato quello dal titolo “Recuperare la capacità di comunicare e migliorare le proprie abilità motorie: in Liguria le persone colpite da ictus possono farlo grazie al canto e quelle affette da Sla con la Pet Therapy”, che ha avuto luogo il 15 marzo a Genova, grazie alla collaborazione tra l’associazione A.L.I.Ce. Liguria Onlus e il Centro Clinico NeMO di Arenzano (GE). È stato così mostrato ai presenti come il canto e le emozioni suscitate dalla musica possano aiutare le persone colpite da ictus a ottenere miglioramenti nella loro capacità di comunicazione e espressione. Vi è stata anche un’esibizione del Coro degli Afasici di Genova, che ha voluto mostrare come attraverso il canto si possano recuperare l’uso del linguaggio e l’armonia della parola persa dopo un ictus.

Al seguente link è possibile trovare l’elenco di tutte le iniziative che hanno avuto luogo durante la settimana.

L’Osservatorio Ictus Italia presente al Congresso Nazionale dell’ISO “Stroke 2018”

I rappresentanti dell’Osservatorio Ictus Italia hanno partecipato oggi alla sessione intitolata “ISO e i rapporti con le istituzioni”, delineando il percorso fin qui svolto e le prossime linee programmatiche

28 febbraio 2018L’Osservatorio Ictus Italia è stato tra i protagonisti della giornata inaugurale del 5° Congresso Nazionale sull’Ictus Cerebrale, organizzato da ISO – Italian Stroke Organization -, che dal 28 febbraio al 2 marzo vedrà gli specialisti del settore confrontarsi sui principali risultati raggiunti ad oggi e sulle ultime novità legate alla patologia.

Nell’ambito della sessione tematica del Congresso intitolata “ISO e i rapporti con le istituzioni”, l’Osservatorio Ictus Italia, rappresentativo dell’integrazione di differenti esperienze, culture e professionalità, fortemente unite nella lotta all’ictus cerebrale e alle malattie cerebrovascolari, ha confermato il proprio ruolo di interlocutore primario delle Istituzioni pubbliche e private e dei Cittadini.

Questo importante appuntamento ha offerto l’opportunità alla Presidente dell’Osservatorio Ictus Italia, Nicoletta Reale, di fare un breve excursus sulle attività svolte a partire dalla sua fondazione nel luglio 2016, ma soprattutto di presentare al mondo scientifico i progetti in cantiere per il 2018, finalizzati a ridurre l’impatto della malattia sulle persone e sulla società.

“Nell’anno appena trascorso abbiamo raggiunto il notevole traguardo dell’approvazione della Risoluzione sulla prevenzione e la diagnosi dell’ictus cerebrale[1] che invita il Governo ad attuare misure specifiche ed immediate a livello nazionale sulla prevenzione, la diagnosi e la cura della patologia – ha affermato la Presidente RealeNel 2018 vogliamo proseguire il lavoro fin qui svolto coinvolgendo attivamente le Istituzioni anche a livello locale, perché il nostro obiettivo è quello di garantire le cure migliori a tutti coloro che sono affetti da ictus nelle diverse fasi della malattia, migliorare la qualità della loro vita e fornire alle famiglie adeguato supporto, attraverso tutti i possibili interventi”.

Con il Progetto “Road Show” sono previsti momenti di incontro istituzionale in alcune regioni “pilota” per valutare lo ‘stato dell’arte’ della prevenzione e del trattamento dell’ictus ischemico e dell’emorragia cerebrale, alla luce dei punti evidenziati dalla Risoluzione nel territorio di riferimento. In particolare, l’Osservatorio perseguirà l’obiettivo di analizzare e proporre strategie risolutive per superare la disomogeneità nella diffusione dei PDTA – Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali – sul territorio nazionale al fine di garantire un livello delle cure che sia equo e dignitoso per tutti coloro che sono stati colpiti dalla malattia o che sono a rischio di ammalarsi.

Il “Report annuale sullo stato dell’Ictus in Italia”, promosso dall’Osservatorio Ictus Italia in occasione della Giornata Mondiale di Lotta all’Ictus (29 ottobre), di cui Francesca Romana Pezzella – Delegato Scientifico dell’Osservatorio Ictus Italia – ha tratteggiato le linee generali, costituirà un documento di particolare rilevanza scientifica e divulgativa, perché presenterà con cadenza annuale la ‘fotografia’ aggiornata sullo stato della patologia e degli interventi messi in atto per contrastarla.

“Stiamo lavorando alla realizzazione di un rapporto rivolto alle istituzioni nazionali e locali, alle associazioni e alle società scientifiche, ma soprattutto ai cittadini, che tramite l’analisi e l’approfondimento di appositi indicatori di riferimento, ha l’ambizione di diventare materiale di consultazione utile e agevole per esperti e meno esperti”, ha comunicato Francesca Romana Pezzella.

“Grazie ai progressi della scienza medica oggi sappiamo che l’ictus cerebrale è un’emergenza medica che si può prevenire e curare, ma è necessario che i Cittadini, siano essi giovani, adulti o anziani, ne abbiano la più ampia consapevolezza”, conclude Nicoletta Reale.

[1] La Risoluzione sulla diagnosi e la prevenzione dell’Ictus cerebrale con il N. 8-00268 è stata approvata dalla XII Commissione Affari Sociali l’8 novembre 2017 ed è stata promossa dall’Intergruppo Parlamentare sui problemi sociali dell’ictus cerebrale, composto da Senatori e Deputati del Parlamento Italiano e da Eurodeputati italiani di diversi gruppi politici, e dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale A.L.I.Ce. Italia Onlus.

Riabilitazione post-ictus, Regioni italiane in ritardo

Sono stati presentati il 25 ottobre, in preparazione alla XIII edizione della Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale del 29 ottobre, i primi risultati di un nuovo progetto di monitoraggio dei percorsi di neuroriabilitazione in Italia realizzato dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. ItaliaOnlus), in un convegno organizzato con la Fondazione Santa Lucia IRCCS. E quanto emerge è che sono solo sei le Regioni italiane con le carte in regola per quanto riguarda i percorsi di riabilitazione dopo un ictus. Difatti, solo Valle d’Aosta, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Emilia-Romagna e Marche presentano percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali aggiornati e attivi per la riabilitazione di pazienti post-ictus.

Secondo i dati dell’associazione, ogni anno si verificano 170.000 nuovi casi di ictus in Italia, nell’80 per cento dei quali il paziente sopravvive, ma 49.000 di questi perdono l’autonomia. Un dato che trova conferma nelle stime della Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), secondo cui “ogni anno in Italia circa 42.300 pazienti presentano alla dimissione dal reparto acuti esiti gravissimi di ictus per i quali è necessario un tempestivo ricovero in strutture di alta specialità adeguatamente attrezzate per la neuroriabilitazione”. In Italia il numero di persone che convive con disabilità conseguenti all’ictus sta raggiungendo ormai la soglia del milione (930.000).

Tutto ciò comporta un onere per il SSN valutato in 3,7 miliardi di euro, il 4 per cento della Spesa Sanitaria Nazionale. Di questi, un terzo è rappresentato dalle spese di trattamento nella fase acuta, mentre gli altri due terzi sono costi generati dalla disabilità. Ci sono poi gli oneri che cadono sulle spalle delle famiglie, dato che, secondo lo studio di A.L.I.Ce., le spese famigliari aumentano del 58 per cento a causa della malattia, e il 69 per cento dei pazienti di età compresa tra i 25 e i 59 anni deve abbandonare il lavoro.

“Già l’indagine che abbiamo realizzato insieme al Censis nel 2011 – osserva la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce.evidenziava che su un campione nazionale di 500 pazienti colpiti da ictus medio-grave, il 25 per cento non aveva ricevuto alcun trattamento riabilitativo e il 50 per cento era stato sottoposto unicamente a un percorso di riabilitazione domiciliare. C’è la necessità di assicurare cure adeguate ai pazienti che hanno subito un danno cerebrale grave. Il recupero di funzioni complesse che sono state compromesse da un danno neurologico richiede una nuova cultura della riabilitazione e maggiore sostegno alle famiglie”.

Infatti, la riabilitazione post-ictus continua a rappresentare un approccio terapeutico indispensabile per migliorare gli esiti nel paziente e restituirgli la maggiore autonomia possibile, anche per evitare complicanze secondarie dovute alla immobilità. Esistono infatti degli step fondamentali per il recupero quali l’inizio molto precoce, già a partire dai primi giorni dopo l’ictus, di attività riabilitative condotte da personale qualificato, la loro prosecuzione continuativa, le tecniche ed il grado di intensità ritagliati sul singolo caso, il coinvolgimento della famiglia e del caregiver nel praticare attivamente gli esercizi fisici e nella gestione, nella vita di tutti i giorni.

Nonostante le evidenze scientifiche e le linee guida nazionali e internazionali stabiliscano l’applicazione della riabilitazione in modo appropriato e omogeneo per tutti i pazienti colpiti da ictus su tutto il territorio nazionale, “questa prima fase dello Studio dimostra che nel nostro Paese non sempre la riabilitazione viene avviata tempestivamente – dichiara il Professor Domenico Inzitari, Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Firenze e Presidente del Comitato Tecnico Scientifico di A.L.I.Ce. – “Inoltre, troppo spesso non viene portata avanti con la sistematicità, la continuità e la durata necessarie. Ogni paziente deve uscire dalla fase acuta con un piano riabilitativo individuale da sviluppare nelle varie fasi e nei vari contesti organizzativo-sanitari, dalla fase intensiva ospedaliera, a quella estensiva territoriale fino alla domiciliare”.

La seconda fase dello studio di A.L.I.Ce. vedrà un’inchiesta campionaria sulla qualità percepita da pazienti e famiglie e la diffusione di una scheda di valutazione che sarà compilata dai professionisti più impegnati sul fronte dell’assistenza all’ictus cerebrale in Italia, con l’obiettivo di valutare la reale implementazione delle procedure di cura e il grado di soddisfazione dei cittadini.

Al seguente link è possibile consultare il programma dell’evento.

L’Osservatorio Ictus Italia in prima linea per i PDTA

Su invito di Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato, i rappresentanti dell’Osservatorio Ictus Italia si sono riuniti intorno al Tavolo di discussione sullo stato di avanzamento dei Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali messi a punto dalle Regioni in ambito cerebro-vascolare.

Roma, 13 Giugno 2017 – L’Osservatorio Ictus Italia è stato protagonista del Tavolo nazionale di discussione sul report “Ictus: le cure in Italia. Analisi civica dei Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali”, presentato la scorsa settimana a Roma da Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato.

L’incontro è stato l’occasione per un confronto sullo stato di avanzamento nella realizzazione dei PDTA messi a punto dalle regioni in ambito cerebro-vascolare. Dall’indagine è emerso che soltanto poco più della metà delle regioni italiane ha prodotto un formale Percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale, con il Friuli Venezia Giulia che risulta essere la realtà che ha elaborato percorsi più completi, e Sardegna e Molise che rappresentano invece il fanalino di coda.

“Il superamento delle disparità regionali nel trattamento e nella cura delle malattie cerebrovascolari rappresenta una delle priorità dell’Osservatorio Ictus Italia. – ha spiegato la Presidente Nicoletta RealeLa disomogenea diffusione sul territorio dei PDTA è infatti un elemento che conferma la necessità di un impegno costante e strutturato per garantire un equo e dignitoso livello di garanzia delle cure per tutti i pazienti”. Ritenendo necessario e fondamentale un impegno condiviso per colmare questo divario, la Presidente auspica che “si possa proseguire questa  proficua collaborazione, che coinvolge Istituzioni, Società Scientifiche e l’Associazione  che si fa portavoce delle esigenze e delle problematiche delle persone colpite da ictus, con la finalità di assicurare migliori condizioni di vita a tutti i cittadini, attraverso progressi normativi e legislativi che si adeguino ai risultati che la ricerca scientifica ha raggiunto nella prevenzione, cura della fase acuta e riabilitazione della malattia”.

È infatti ampiamente dimostrato che Piani Sanitari Nazionali/Regionali ben strutturati possano incidere positivamente sul miglioramento della prognosi dei pazienti affetti da ictus cerebrale, in particolare sulla disabilità permanente.

Prezioso il contributo al Tavolo di confronto del Prof. Antonio Carolei, Presidente dell’I.S.O – Italian Stroke Organisation e Consigliere dell’Osservatorio Ictus Italia, che ha sottolineato l’esigenza di una sempre più forte collaborazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni civiche con i professionisti medici del settore. “Gli specialisti si trovano spesso a dover affrontare i problemi organizzativi e gestionali delle strutture in cui prestano servizio e, allo stesso tempo, a gestire le relazioni con pazienti e cittadini non sempre soddisfatti dei servizi sanitari offerti”, ha affermato, auspicando un dialogo e una comprensione maggiori.


Per queste ragioni il ruolo dei medici è Importante nella definizione delle buone regole. “Spesso le indicazioni ci sono, ma le Istituzioni non le applicano – aggiunge la Dott.ssa Valeria Caso, Presidente dell’E.S.O. – European Stroke Organization e Consigliere dell’Osservatorio Ictus Italia – In alcuni contesti regionali, sono stati gli stessi professionisti medici a lavorare in prima linea alla redazione dei PDTA, ma le regole non sono mai state recepite.”

L’Osservatorio Ictus Italia, nel suo ruolo istituzionale, intende dare un contributo concreto a Cittadinanza Attiva – Tribunale per i diritti del malato e a tutti i soggetti coinvolti, affinché i PDTA possano diventare una strategia comune di tutte le regioni italiane, al fine di garantire la diffusione sul territorio di Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali omogenei, completi e aggiornati” ha concluso la Dott.ssa Francesca Romana Pezzella, Delegato Scientifico dell’Osservatorio Ictus Italia.